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肝门部胆管癌晚期患者术后5周年治疗过程经验总结分享

来源:中山大学孙逸仙纪念医院 2024-07-27

2016年1月初,我当时在泉州市的一家房地产开发公司负责财务工作。月初我腹部发涨钝痛,有时痛得整夜睡不着觉。由于工作性质,春节放假前有很多工作,对身体的疼痛我一直忍着,总想把工作做完放假回家去医院检查治疗。Xph帝国网站管理系统

到了一月中旬,我眼睛黄染、皮肤瘙痒、大便灰色、厌油腻,胃口越来越差。我立即去泉州市人民医院门诊检查,抽血化验排除甲肝、乙肝、丙肝,B超看出胆管扩张,但还是没有确定病情。医生要求我住下来详细检查。Xph帝国网站管理系统

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我做完公司财务年终结算和各项工程款支付,公司2月3日放假,我回到江西赣州立即入住赣南医学院附属医院检查。通过抽血肿瘤指标和MRI检查,基本确定是胆管癌。Xph帝国网站管理系统

当时我的家人开家庭会议,去哪里治疗?怎么治疗?进行了热烈讨论,亲人们大多数意见一定要找好医院、找好医生来做手术积极治疗,钱的事大家来想办法。Xph帝国网站管理系统

我小孩在广州上的是广州中医药大学,通过他同学推荐和介绍,我于2016年2月14日入住中山大学附属第二医院(孙逸仙纪念医院南院区),由刘院长团队负责治疗。Xph帝国网站管理系统

到了孙逸仙纪念医院,通过10天时间仔细检查和减黄处理,确定了手术方案,在2016年2月24上午第一台手术,由刘院长亲自主刀、唐教授、许教授做副手。通过开腹把看得见的癌细胞、癌组织全部切除,并把功能恢复重建,并在胆管内预装了支架 ,这个很重要。经过6个多小时的手术,清除了癌栓解决了胆道贯通,功能恢复。Xph帝国网站管理系统

手术后,经过半个月抗感染、营养支持治疗,身体体力略有恢复我就出院了。出院后立即去找中医师开中药恢复体力,我立即去了泉州市的工作单位把工作交接了。过了几个月,公司还解除了我的劳动合同,让我下岗失业了。Xph帝国网站管理系统

由于我出现病情到治疗拖的时间比较长,癌细胞扩散了,血液、淋巴组织、腹膜、肝脏、小肠都有癌细胞,虽然手术切除了看得见的癌细胞,但看不见的还有很多,所以手术一个月后(4月3日)我就返回医院进行化疗。当时肿瘤指标CA19-9是721,经过5个月6个疗程12针的正规化疗,指标降到96。化疗方案是顺铂?吉西他滨,这是化疗的一线常规用药,化疗期间病人确实是很难受的,我一度坚持不下去,但是家人的支持和鼓励让我坚持下来。Xph帝国网站管理系统

做了6个疗程点滴化疗后,指标还没有降到正常值37以下,按医生的要求还要继续打化疗,我坚决不同意,要求医生拔出PICC管,改口服替吉奥化疗,连续吃了3周后全身过敏,返回医院检查治疗,2016年9月9日指标降到37,暂停了化疗。Xph帝国网站管理系统

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我在化疗出了医院,我就去看中医调理身体,几乎每天喝三次汤药,还配合中医馆其他方法治疗。我在体力正常的时候,每天上午和下午各做一个小时八段锦气功操。每次做完操觉得精神气爽,充满活力。Xph帝国网站管理系统

从2016年10月份到2018年3月7日我的肿瘤指标CA19-9从39一路慢慢涨到642,当时认为超过600时一个警戒线,就去医院检查治疗,口服替吉奥。Xph帝国网站管理系统

我每次口服替吉奥只能吃一周时间,超过一周就过敏,就要停下来。Xph帝国网站管理系统

到了2018年11月15日,我的肿瘤指标涨到1737了,医生考虑复发了要做一个全身PET_ CT检查,我自费8300多元在孙逸仙纪念医院做PET检查,检查结果没有发现实体瘤,只是在肠系膜、组织液发现少许癌细胞。Xph帝国网站管理系统

2018年11月29日,我去孙逸仙纪念医院肿瘤内科检查治疗,采用了新的化疗方案,采用白蛋白紫杉醇?希罗达联合化疗,还搞了一个热力治疗。紫杉醇是自费用药,很贵,一个疗程3针花费20000多元,看到的效果是我的头发全部掉光,变成光头强,但肿瘤指标不降反升,从做之前的1891到做后的2290,看来新化疗方案对我无效。Xph帝国网站管理系统

2019年1月5日,我重新来到孙逸仙纪念医院胆胰外科刘院长团队检查,唐教授和许教授要我继续采用GP方案,人是难受点但有效果,继续植入PICC管,继续打顺铂?吉西他滨,有效,一个月后指标降到785。Xph帝国网站管理系统

由于经济压力等方面原因,我从2019年 2月27日到6月10日,我连续在惠州市第一人民医院肿瘤内科检查治疗,同样采用GP方案,连续打了6针。不知道是用药(吉西他滨国产和进口)不同还是其他什么原因,肿瘤指标降幅比较少。一直徘徊在800到1000之间。Xph帝国网站管理系统

我从2019年9月1日,连续在孙逸仙纪念医院胆胰外科采用GP方案,肿瘤指标从1472降到816,过了2个多月指标又涨到1893,继续在孙逸仙纪念医院采用GP方案,但这次化疗效果也不明显,指标涨到2113,这个GP方案对我来说可能耐药了,我就不愿意继续打了,拔出PICC管,又口服替吉奥。吃到发现过敏了就停下来不吃。Xph帝国网站管理系统

2020年1月份到年底,肿瘤指标从1342涨到2519,9月份在惠州市第一人民做了一个加强MRI,也没发现实体瘤,所以后面也不太关注肿瘤指标的意义。Xph帝国网站管理系统

到2021年4月7日,我去医院抽血检查,肿瘤指标升高到6969,我觉得有必要到孙逸仙纪念医院来检查治疗。Xph帝国网站管理系统

到现在为止,我得了肝门部胆管癌手术治疗以后满了整整5年。我总结的经验是手术做得好,该切除的都切除了,该重建的管子建了并预先安装了支架,哪怕癌细胞复发癌栓也不会阻塞胆道,人的各项功能可以运行下去。Xph帝国网站管理系统

我的癌症治疗不局限在西医,也重视中医。我小孩读的大学是中医中药,所以把我带到他的教授开的中医馆进行中医治疗,而且全部自费很贵。中医用药可以调理我的内环境,让癌细胞更难生长和集结。中医中药本来就有扶正祛邪的功能。我在西医化疗期间,中医用药以扶正为主,让我的身体恢复体力和活力,提高生活质量。在我不化疗期间,中医也用毒药,比如蜈蚣、壁虎、蟾蜍等,也能起到一定的化疗效果。Xph帝国网站管理系统

最重要的我比较乐观,我看淡生死,不会听到得了癌症觉得好可怕,自己把自己吓死了。我还比较善于学习,也比较听医生的话。西医和中医医生对我说的建议我都认真听取,并尽力去做。比如戒烟戒酒,少吃油腻,不吃发物,打八段锦锻炼身体。Xph帝国网站管理系统

去年年初以来我在今日头条注册社交账号,每天坚持写头条或发视频,想做好一个自媒体,把房地产方面的专业知识介绍给大家,也回答网友的问题,也把我的生活感悟记录下来发给大家分享。我每天除了煮药、吃药、做八段锦、看电视,也会想一个话题写下来发布。我平常不会想自己是病人这件事。Xph帝国网站管理系统

我这5年,第一年过得是很艰难,手术、化疗都特别痛苦,后面几年过得比较轻松、自在。Xph帝国网站管理系统

以上是我5年以来的求医问药和检查治疗的历程,我希望在中西医结合治疗情况下,继续拥有美好的人生 20年。感谢医生对我的治疗!Xph帝国网站管理系统

1997年和2003年分别获中国和德国医学博士学位,从事普通外科临床工作20余年,在欧洲著名肝胆外科中心——德国杜伊斯堡埃森大学医学院接受“肝胆胰外科和器官移植”专科培训3年余(期间获得德国政府颁发的临床医师执业许可)。具备腹部血管重建技能,手术操作细致、精准,出血少、并发症少,病人恢复快,疗效好。擅长肝癌、肝门部胆管癌、胆囊癌、胰腺癌、肝内外胆管结石、门静脉高压症、胆管系统先天性畸形、胰腺炎、胃肠道和甲状腺等疾患的外科治疗。

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